Lipedema Experience: ITA.L.F., unitamente a Fiera di Roma, celebrano il mese dedicato al Lipedema.
Si sono dati appuntamento presso il Padiglione SC1 della nuova Fiera di Roma operatori sanitari, Aziende e, soprattutto pazienti, nelle giornate del 12 e del 13 Giugno, il mese da tempo dedicato al Lipedema. Inserita finalmente dall’OMS nel 2022, nella undicesima edizione dell’International Classification of Diseases (il documento che l’OMS aggiorna periodicamente introducendovi le nuove malattie riconosciute come tali a livello internazionale) per discutere dell’affezione che attualmente sta letteralmente ‘spopolando’ su tutti i ‘media’ essendo divenuta in pochissimo tempo uno degli argomenti più discussi sia in ambito scientifico che semplicemente divulgativo. Colpisce circa il 10% della popolazione femminile e rappresenta una delle malattie infiammatorie croniche ed evolutive che si caratterizzano per una reale necessita di adeguato supporto clinico multiprofessionale e multidisciplinare.
Con questi presupposti motivanti ed in considerazione delle informazioni che quotidianamente vengono pluri-propinate attraverso molti canali di comunicazione (spesso senza reali filtri scientifici), nell’interesse sia delle pazienti che degli operatori sanitari che li assistono che delle aziende del settore interessate, le dottoresse Serena Michelini (fisiatra presso l’Ospedale San Giovanni Battista di Roma, responsabile scientifica dell’evento) e Gerarda Rondinelli (Coordinatrice dell’area sviluppo di Fiera di Roma) hanno ideato e condotto questa manifestazione che ha visto alternarsi nella ‘due giorni’ oltre mille visitatori. Nella sessione di apertura sono stati proiettati i messaggi augurali e di sostegno di Mojtaba Ghods (Presidente della Lipedema World Alliance), di José Luis Simarro (scienziato spagnolo tra i massimi esperti mondiali sull’argomento) e di Ad Hendrickx (Presidente della International Lipedema Association).
Lo scrivente, all’apertura dei lavori, ha ricordato la storia che ha condotto al riconoscimento della malattia, partita esattamente 80 anni fa, nel 1946, quando fu molto ben descritta da due clinici americani che svolgevano la loro attività nella Mayo Clinic di Rochester (Minnesota): Halle ed Hines. La individuarono e presentarono scientificamente come una affezione del tessuto adiposo che si estrinsecava con una particolare localizzazione nei 4 arti, escludendone le estremità (mani e piedi).
Da allora passò quasi completamente dimenticata (sicuramente dai sistemi sanitari pubblici e privati) fino a pochissimi anni fa;. La stessa OMS fino al Dicembre 2021 la considerava come una ‘condizione’ e non come una malattia, nonostante, sia l’European Society of Lymphology che l’International Society of Lymphology (rispettivamente nel 2011 e nel 2019) ne avessero richiesto il riconoscimento come malattia. Lo scrivente, peraltro, assieme ad alcuni colleghi europei (la spagnola Isabel Forner Cordero, il tedesco Franc Leisbesch, il polacco Andrey Szuba ed il dr. Bertelli, il genetista italiano con il quale abbiamo scoperto il primo gene, se mutato, come responsabile della malattia), organizzò a Ginevra una audizione sulla malattia presso apposita commissione OMS.
Dopo tre anni il riconoscimento ufficiale. La Letteratura scientifica negli ultimi tre anni ha prodotto (e continua a farlo con ritmi incessanti) più articoli che nei primi 77 dalla prima descrizione.
Da alcuni anni il mese di Giugno è dedicato al Lipedema ed in molti Paesi il problema viene evidenziato con manifestazioni scientifico-divulgative che mirano a focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica per aumentare la considerazione verso le difficoltà che la malattia comporta in una larga fetta della popolazione femminile, fisici e mentali.
Ancora oggi la diagnosi è esclusivamente clinica e, specialmente nei primi stadi evolutivi (ma non solo) non viene opportunamente riconosciuta o è confusa con altre patologie che producono edemi degli arti (primo fra tutti il Linfedema). Una erronea interpretazione del quadro clinico spesso esita o in ritardi nella diagnosi e conseguentemente nella terapia o, come frequentemente avviene, nell’indirizzo della paziente verso terapie ad impronta ‘estetica’ costose e non risolutive (con ulteriore frustrazione che matura in chi ne è affetta).
Alla manifestazione hanno partecipato, tra gli altri) esperti che spontaneamente hanno aderito all’iniziativa, come Alberto Mantovani e Domenica Taruscio (che hanno operato ad alti livelli e per molti anni presso l’Istituto Superiore di Sanità), Cestari Marina ed Angela Piantedosi( membri del CD ITA.L.F.), Manuela Sciuscio (coordinatrice nazionale della sezione Edema della SIMFER), Ornella Manferoce (membro nazionale del CD SIAPAV), Andrea Sbarbati (esperto del tessuto adiposo e docente all’Università di Verona), i chirurghi Bruno Agostino e Nicola Vaia (esperti in tecniche chirurgiche di Liposuzione), Roberto Cannataro e Lucia Auletta (esperti nutrizionisti) ed i professori Giovanni Scapagnini (Università del Molise) e Luigi Iorio (specialista in Biochimica clinica ed esperto di stress ossidativo).
A confronti continui con i presenti (pazienti ed operatori sanitari) sulle tematiche più importanti che riguardano la malattia (aspetti nutrizionisti, terapia fisica conservativa, terapia chirurgica) si sono alternate dimostrazioni pratiche, in differenti aree, riguardanti l’autogestione delle pazienti, l’educazione sanitaria, tecnologie strumentali (Tecarterapia, pedane vibranti etc.) e spazi dedicati all’educazione nutrizionale, oltre che alla cura della persona (Body shape ed armocromia).
La presenza di tecnici ortopedici ha contribuito a chiarire concetti relativi agli indumenti elastici consigliati in questi casi clinici ed all’appoggio plantare (con esecuzione di esami baropodometrici).
Sono stati presentati anche numerosi prodotti fitoterapici ed omeopatici rivelatisi utili nella malattia e presentati anche, in relazione ai loro principi attivi, in seminari rivolti a varie figure professionali (sanitarie e non) aperti anche alle pazienti.
Durante la ‘due giorni’ di intensi scambi di esperienze sono state anche eseguite oltre 200 valutazioni cliniche di pazienti, condotte da medici, fisioterapisti, nutrizionisti e tecnici ortopedici, a opera di ‘volontari’ che si sono avvicendati spontaneamente in questo esercizio di pratica clinica, chiarendo, in molti casi, i molti dubbi che attanagliano ancora oggi le pazienti.
Alla manifestazione erano presenti rappresentanti del Gruppo Pazienti ITA.L.F. recentemente costituitosi, comprendente sia pazienti con Linfedema che con Lipedema, presentato dalla dottoressa Nunzia Tramparulo.
Una esperienza da ripetere; partita in maniera molto ‘soft’, non prevedendo una adesione così importante di visitatori (oltre 1200 nelle due giornate) ed essendo nata nella sua idea iniziale come una manifestazione ‘locale’ che avrebbe dovuto celebrare il periodo dell’anno dedicato a livello mondiale alla malattia. Evidentemente una ulteriore dimostrazione che l’interesse per il problema è in costante crescita e questo costituisce anche una spinta ulteriore per approfondire i molti aspetti della malattia che ancora attendono risposte chiare e risolutive.
Dr. Sandro Michelini
Presidente ITA.L.F.
Roma 14 Giugno 2026
