Associazioni di Pazienti che si occupano di Linfedema e Lipedema

Associazioni italiane

  • ITALF – Italian Lymphoedema Framework
    Associazione scientifica con sezione pazienti (GIP)
    Mission: promuove ricerca, linee guida e collaborazione tra professionisti e pazienti per una gestione moderna del linfedema e del lipedema.
    Sito: https://www.italf.org
  • LIO – Lipedema Italia Onlus
    Onlus
    Mission: tutela le persone con lipedema, promuove ricerca e formazione, sensibilizza le istituzioni e la società.
    Sito: https://lipedemaitalia.info
  • Lymphido ODV
    Organizzazione di volontariato
    Mission: sostiene le famiglie con pazienti affetti da linfedema primario, attraverso attività educative, informative e di supporto.
    Sito: https://www.lymphido.it
  • Associazione Lotta al Linfedema ODV
    Organizzazione di volontariato
    Mission: diffonde conoscenze e buone pratiche per linfedema e lipedema, organizzando congressi e incontri divulgativi.
    Sito: https://www.linfedema.eu
  • Resilia ETS – Linfa per la Vita
    Ente del Terzo Settore
    Mission: fornisce informazioni scientifiche chiare e supporto ai pazienti con linfedema, coinvolgendo anche medici e fisioterapisti.
    Sito: https://www.associazioneresilia.it
  • SOSLinfedema Onlus
    Onlus
    Mission: prima associazione di pazienti con linfedema in Italia, riconosciuta dal Ministero della Salute; offre informazione, supporto e tutela dei diritti.
    Sito: https://www.soslinfedema.it

Associazioni europee e internazionali

  • International Lipoedema Association (ILA)
    Associazione scientifica internazionale
    Mission: riunisce esperti di oltre 20 Paesi per sviluppare ricerca e diagnosi precoce sul lipedema.
    Sito: https://theila.net
  • Lipedema Foundation
    Fondazione (USA, con impatto globale)
    Mission: principale finanziatore della ricerca sul lipedema, sviluppa linee guida e risorse per pazienti e clinici.
    Sito: https://www.lipedema.org
  • FEDEAL – Federación Española de Asociaciones de Linfedema y Lipedema
    Federazione nazionale (Spagna)
    Mission: coordina le associazioni spagnole di pazienti, creando una rete di supporto e tutela.
    Sito: https://www.orpha.net/it/patient-organisations/federations-alliances/617010
  • Compression in Europe – campagna #UnderPressure
    Iniziativa europea
    Mission: aiuta i pazienti a ottenere e usare correttamente indumenti compressivi per gestire linfedema e lipedema.
    Sito: https://www.compressionineurope.org
  • Patient Advocates for Lymphedema in Europe
    Gruppo di advocacy
    Mission: dare voce ai pazienti europei con linfedema, coinvolgere famiglie, medici e stakeholder.
    Sito: https://www.facebook.com/patientadvocateslymphedemaeurope
  • Norsk lymfødem og lipødemforbund
    Associazione nazionale (Norvegia)
    Mission: fornisce supporto e advocacy per persone con linfedema e lipedema in Norvegia.
    Sito: https://www.nlfl.no
  • EASO – European Association for the Study of Obesity
    Federazione scientifica europea
    Mission: promuove linee guida e formazione sull’obesità, includendo anche aspetti legati al lipedema.
    Sito: https://www.easo.org