Associazioni italiane
- ITALF – Italian Lymphoedema Framework
Associazione scientifica con sezione pazienti (GIP)
Mission: promuove ricerca, linee guida e collaborazione tra professionisti e pazienti per una gestione moderna del linfedema e del lipedema.
Sito: https://www.italf.org - LIO – Lipedema Italia Onlus
Onlus
Mission: tutela le persone con lipedema, promuove ricerca e formazione, sensibilizza le istituzioni e la società.
Sito: https://lipedemaitalia.info - Lymphido ODV
Organizzazione di volontariato
Mission: sostiene le famiglie con pazienti affetti da linfedema primario, attraverso attività educative, informative e di supporto.
Sito: https://www.lymphido.it - Associazione Lotta al Linfedema ODV
Organizzazione di volontariato
Mission: diffonde conoscenze e buone pratiche per linfedema e lipedema, organizzando congressi e incontri divulgativi.
Sito: https://www.linfedema.eu - Resilia ETS – Linfa per la Vita
Ente del Terzo Settore
Mission: fornisce informazioni scientifiche chiare e supporto ai pazienti con linfedema, coinvolgendo anche medici e fisioterapisti.
Sito: https://www.associazioneresilia.it - SOSLinfedema Onlus
Onlus
Mission: prima associazione di pazienti con linfedema in Italia, riconosciuta dal Ministero della Salute; offre informazione, supporto e tutela dei diritti.
Sito: https://www.soslinfedema.it
Associazioni europee e internazionali
- International Lipoedema Association (ILA)
Associazione scientifica internazionale
Mission: riunisce esperti di oltre 20 Paesi per sviluppare ricerca e diagnosi precoce sul lipedema.
Sito: https://theila.net - Lipedema Foundation
Fondazione (USA, con impatto globale)
Mission: principale finanziatore della ricerca sul lipedema, sviluppa linee guida e risorse per pazienti e clinici.
Sito: https://www.lipedema.org - FEDEAL – Federación Española de Asociaciones de Linfedema y Lipedema
Federazione nazionale (Spagna)
Mission: coordina le associazioni spagnole di pazienti, creando una rete di supporto e tutela.
Sito: https://www.orpha.net/it/patient-organisations/federations-alliances/617010 - Compression in Europe – campagna #UnderPressure
Iniziativa europea
Mission: aiuta i pazienti a ottenere e usare correttamente indumenti compressivi per gestire linfedema e lipedema.
Sito: https://www.compressionineurope.org - Patient Advocates for Lymphedema in Europe
Gruppo di advocacy
Mission: dare voce ai pazienti europei con linfedema, coinvolgere famiglie, medici e stakeholder.
Sito: https://www.facebook.com/patientadvocateslymphedemaeurope - Norsk lymfødem og lipødemforbund
Associazione nazionale (Norvegia)
Mission: fornisce supporto e advocacy per persone con linfedema e lipedema in Norvegia.
Sito: https://www.nlfl.no - EASO – European Association for the Study of Obesity
Federazione scientifica europea
Mission: promuove linee guida e formazione sull’obesità, includendo anche aspetti legati al lipedema.
Sito: https://www.easo.org